Artículo Original
Son los niños considerados personas? conocimientos, actitudes y prácticas acerca del niño hospitalizado
Benítez-Leite S 1, Ortellado A.
Introducción: A pesar del nuevo Código de la Niñez y la Adolescencia (Ley 1680/01) vigente en nuestro país, los niños con frecuencia son poco considerados como personas.
Objetivos: Determinar el conocimiento que tienen los familiares acerca de la enfermedad del niño/a, describir la percepción del trato recibido, y constatar la atención que reciben los pacientes de parte del adulto, durante su internación.
Materiales y métodos: Se aplicó un cuestionario al acompañante del niño internado durante los meses de marzo-julio/02 en la Cátedra de Pediatría del Hospital de Clínicas, en 4 salas de internación. Se excluyeron las salas de Terapia Intensiva y Oncohematología. A través de la observación durante las recorridas, el investigador registró la forma de interacción del adulto con el niño/a internado.
Resultados: Fueron evaluados 68 niños con sus acompañantes. 73% (49/68) de los acompañantes recibió explicación de la enfermedad que tuvo el niño/a, pero 62% (42/68) no entendió bien acerca de la enfermedad (p<00002). No recibió explicación sobre la causa de la enfermedad 72% (49/68) y el tiempo estimativo que quedaría internado 85%(58/68). 23% (16/68) refirió que recibió un trato muy bueno, 62% (42/68) recibió un trato bueno y 15% (10/68) recibió un trato regular. El médico no le explicó al niño acerca de las diferentes intervenciones que se le habían practicado en 85% (55/68) y el familiar tampoco explicó al niño los motivos de su internación al 72% (49/68).
Durante las recorridas se observó que el residente o interno llamó al niño por su nombre al 84% (57/68) pero no le explicó el procedimiento que se le realizaría al 85% (58/68); el jefe de sala llamó por su nombre al 24% (16/68) y explicó a los familiares la situación de salud del niño al 47% (32/68).
Conclusión:
- Un alto porcentaje los padres no comprende la enfermedad del niño, ni conoce el tiempo estimativo que quedaría internado
- En la gran mayoría los niños no son tratados como personas por sus cuidadores y el personal de salud.
Palabras claves: : persona, niño hospitalizado, conocimientos, aptitudes, prácticas.
SUMMARY
Introduction: In spite of the Laws on Childhood and Adolescence (Law 1680/01) in our country, children are frequently not considered people.
Objective: To determine the knowledge of family members concerning the disease of the child, to describe their perception of treatment received, and to observe the care given to hospitalized children by their family members.
Materials and methods: A questionnaire was filled out bye the family member accompanying children hospitalized from March to July, 2002 in the Pediatrics service of the Hospital de Clinicas, in 4 wards. Intensive Care and Onchohematology were excluded. The investigator observed the interaction between the adult family member and the child on rounds.
Results: Sixty eight children and their accompanying family members were evaluated. Seventy three percent (49/68) of the accompanying family members received an explanation of the child's disease, but 62% (42/68) did not understand the explanation of the disease (p<00002). Seventy two percent (49/68) did not receive an explanation of the cause of the disease or 85% (58/68) an estimation of the length of hospitalization. Twenty three percent (16/68) reported very good treatment, 62% (42/68) recived good treatment and 15% (10/68) received fair treatment. The physician gave the child no explanations of the procedures performed in 85% (55/68), nor did the adult family member explain the reasons for hospitalization to the child in 72% (49/68).
On rounds, the resident or intern called the child by name in 84% (57/68), but did not explain procedures performed in 85% (58/68). The attending physician called the child by name in 24% (16/68), and explained the child's health status to the patient's family in 47% (32/68).
Conclusion:
- A high percentage of parents do not understand their child's disease, nor do they have any idea of the expected duration of hospitalization.
- In the great majority of cases, children are not treated as people by their family members.
Keys Words: person, hospitalized child, knowledge, attitudes, practices.
1. Solicitud de sobretiros: Dra. Stela Benítez Leite.
Dr. Eduardo San Martín Nº 4820, Asunción, Paraguay
E-mail:scorfire@hotmail.com ; stela@telesurf.com.py
Introducción
La promulgación en nuestro país de la Ley N° 1680/01, Código de la Niñez y la Adolescencia, instaló la necesidad de revisar el modo de relacionamiento y comunicación existente entre el universo de los adultos y el de los niños. Particular interés cobra esta tarea en el caso de las profesiones que desde el campo de la salud se articulan con la infancia y la adolescencia.
Debe asumirse, que especialmente el modelo biomédico carece de las herramientas conceptuales y prácticas para la creación de condiciones de atención apoyadas en el reconocimiento del carácter de persona del paciente. Este reconocimiento requiere explorar y discutir otros recursos que permitan especialmente al pediatra, disponer de opciones para instaurar una relación basada en el interés superior del niño. La exploración implica una distinción mÁs puntual de las características singulares del modelo biomédico que funciona como obstÁculo para la inclusión del niño como persona y sujeto de derechos en el marco de la relación médico-paciente.
Tres subsistemas conforman la estructura mínima de un sistema médico: el del diagnóstico, el de la etiología y el de la terapéutica 2. Desde esta perspectiva, la biomedicina contemporánea enfatiza la explicación etiológica de las enfermedades y sostiene que lo que se diagnostica son enfermedades o estados patológicos. Para ello se apoya fundamentalmente en la anatomía patológica y la fisiopatología que se ocuparon de proveer los códigos para organizar el saber que diera cuenta de la realidad de las entidades mórbidas.
Así como la inclusión del paciente en general constituyó un lento proceso de reformulación de un modelo de medicina que estuvo basado en la exclusión de la noción de persona, la situación particular de la infancia también se caracterizó por similares rasgos.
Por esta razón y de acuerdo a los comentarios efectuados acerca del modelo médico, los principios derivados del discurso de los derechos del niño implican para el pediatra explorar otras herramientas provenientes de otros enfoques distintos a los derivados del modelo biomédico.
Desde esta perspectiva el modelo ecológico reconoce la utilidad de una propuesta conceptual como la de Bronfenbrenner,4 porque su idea de los nichos ecológicos permite encontrar las articulaciones entre los factores de riesgo y de protección macroambientales y microambientales 4,5. Este modelo articula 4 sistemas ambientales en donde se desarrolla el niño. El microsistema se refiere al entorno inmediato en el que un niño actúa e interactúa con otros, el marco principal es el hogar ; el mesosistema es la interacción de varios microsistemas (enlaces entre hogar/escuela; familia/grupo de compañeros); el exosistema son los enlaces entre dos o mÁs ambientes donde uno no contiene al niño pero lo afecta (trabajo materno); el macrosistema se refiere a los patrones culturales, sistemas políticos, económicos predominantes. Este modelo nos permite señalar los múltiples circuitos por los que recorren los niños y que inciden positiva o negativamente en su crecimiento, nutrición, maduración, educación, aprendizaje, adaptación sociofamiliar, bienestar. Por ejemplo, los estudios acerca del maltrato infantil muestran las relaciones existentes entre éste problema y la pobreza y la violencia familiar. Particularmente existen evidencias que describen cómo "cuanto mÁs impermeables sean las fronteras entre la familia y su entorno y más pobre sea el apoyo del tejido social, mayor será el riesgo de que el niño quede aprisionado en el papel de 'cosa'" 6.
En el marco del modelo, la comprensión particular del significado que se puede tener de estos hechos en su articulación con la clínica, se relaciona con los niveles de compromiso que podrían establecerse en el contexto de la atención. ApoyÁndose en los estudios de Doherty y Baird 8, es posible distinguir cinco niveles de compromiso con sus respectivos puntos de interés 5,8. El primer nivel permite ocuparse sólo de los aspectos biomédicos de la enfermedad; el segundo nivel, incluye la colaboración de la familia para diagnóstico y tratamiento; el tercer nivel, abarca la valoración de emociones y apremios con sus respectivos efectos; el cuarto nivel integra la familia para orientación primaria y el quinto nivel constituye el plano de la decisión sobre terapia familiar, es decir, permite efectuar derivaciones.
De acuerdo a estos niveles de compromiso, el modelo biomédico capacita para significar y recortar el marco de la atención fundamentalmente con los criterios del primer nivel y con algunos elementos del segundo nivel. Las habilidades, las técnicas y los procedimientos propios de estos niveles aún no permiten valorar adecuadamente la manera en cómo afectan las situaciones características de las diversas dimensiones señaladas por el modelo de Brofenbrenner. Cohen 8 señala al respecto que "cuando el pediatra opera exclusivamente en el primer nivel, las dificultades con que se topa en la atención médica a menudo se atribuyen a problemas en el seno de la familia. Si él escucha con cuidado y evita culpar a los padres, podrá explorar otras áreas que le aporten información sobre conflictos médicos ocultos". También menciona que "hay pruebas amplias que sugieren que la falta de orientación familiar ocasiona consecuencias negativas en la satisfacción del pediatra y sus pacientes, que comprende la familia de los niños que él atiende" 8.
Asimismo, a partir del segundo nivel es posible configurar situaciones que permitan introducirse en lo que Berry Brazelton 9 denomina 'puntos de toque'. éstos se refieren a "momentos en los que una información sensible y atinada sobre las prácticas de crianza no sólo puede operar (si se la aplica) una diferencia significativa en el desarrollo del niño, sino que es más probable que sea escuchada y analizada en esos momentos que en otros, e incluso incorporada a todo el sistema de crianza.
Sólo en los niveles que involucran la consideración de la influencia de los diversos nichos ecológicos es posible encontrarse con los 'puntos de toque' y ello exige, además del desarrollo de la sensibilidad cultural, la capacidad profesional de reconocer la importancia de comprender, aceptar y valorar la diversidad cultural de los propios pacientes y aprender las implicaciones relacionadas con la salud de las creencias y prácticas culturales de los grupos representados en la comunidad 5,8,10. "En pediatría el paciente es el niño y su salud integral es el propósito primordial de la especialidad. Pero se debe considerar al niño y su familia como un todo y por tanto la comunicación será tanto con el paciente como con sus padres" 11.
Hoy el discurso sobre los derechos del niño propone la consideración del eje crecimiento-desarrollo a fin de plantear la importancia de la promoción integral. El niño se constituye, desde la perspectiva de los derechos, en un ciudadano pleno, visión que en el caso de nuestro país se concretó en la promulgación de la Ley N° 1680/01 conocida como 'Código de la Niñez y la Adolescencia'. La vigencia de este instrumento supone que la familia, la comunidad y el Estado adquieren la obligación de implementar las medidas necesarias y pertinentes para la preservación de los derechos de la niñez.
Esta obligación debe fundarse en el principio del interés superior (art. 3°) que supone respeto de los vínculos familiares, educación y origen étnico, religioso, cultural y lingüístico. También implica atender la opinión del niño, el equilibrio entre sus derechos y deberes, así como su condición de persona en desarrollo.
A partir de estas consideraciones se plantea abordar el anÁlisis de los resultados de una investigación que explora precisamente aspectos relacionados con el tipo de vínculo establecido entre el niño, sus familiares y personal de atención en salud.
El objetivo del presente trabajo fue determinar el conocimiento que tienen los familiares acerca de la enfermedad de su hijo/a, internado, describir la percepción del trato recibido, y constatar la forma de interacción del adulto con el paciente internado.
Materiales y métodos:
Estudio observacional, con componente analítico, de corte transversal. Para ello se aplicó un cuestionario al acompañante del niño/a internado durante los meses de Marzo-Julio/02 en la Cátedra de Pediatría del Hospital de Clínicas, en 4 salas de internación. Se excluyeron las salas de Terapia Intensiva y Oncohematología. A través de la observación, durante las recorridas, el investigador registró la forma de interacción del adulto con el niño/a internado. Los datos fueron analizados en el Epi Info6.
Resultados:
- Descripción general de la muestra: Se evaluaron 68 niños/as con sus acompañantes.
La mayor proporción de los pacientes internados procedían de ciudades aledañas a Asunción (Limpio, Capiatá, ñemby, San Lorenzo, Villa Elisa, etc.) que corresponden al departamento Central 51.5% (35/68), le sigue en orden de frecuencia el interior del país 31% (21/68) y Asunción el 18% (12/68).
La edad media del acompañante fue de 24 años, con un rango de 15 a 50 años. La moda correspondió a 40 años. El 91,2% (62/68) correspondió al sexo femenino
El acompañante tuvo una educación entre 0 y 6 años en el 76,5% (52/68) y el 23,5%(16/68) tuvo una educación entre 7 y 12 años.
Características generales del paciente internado: La media geométrica fue de 2,5 años, el rango estuvo comprendido entre 10 días y 15 años. La mediana correspondió a 12 meses y la moda fue de 2 y 4 meses respectivamente. La relación del sexo masculino y femenino fue de (38/30) (56%/44%).
Días de internación: la media correspondió a 10 días, con un rango de 1 día a 45 días. La mediana de 6.5 días y la moda de 5 días.
La distribución de los pacientes y sus acompañantes por sala fue la siguiente: Escolares 23,5% (16/68); Infecciosos 25% (17/68); Lactantes I 28% (19/68); Lactantes II 23,5% (16/68).
La tabla Nº 1 y las figuras 1 y 2 muestran las características del conocimiento que poseen los familiares acerca de la enfermedad del hijo y la tabla Nº 2 la asociación estadística con la comprensión del mismo. La figura Nº 3 muestra la percepción del trato recibido, el mayor porcentaje 61% refirió que se le trató bien y la fig Nº 5 señala como es la comunicación del personal de salud y los familiares con el niño.
Tabla N° 1: Descripción de los conocimientos que tiene el acompañante acerca de la enfermedad del niño.
| Variables |
Si |
No |
| - Te dijeron cómo se llama la enfermedad que tiene tu hijo? |
49 (73%) |
18 (27%) |
| - Entendiste bien acerca de la enfermedad que tiene tu hijo? |
26 (38,2%) |
42 (61,8%) |
| - Te explicaron la causa de la enfermedad? |
19 (28%) |
49 (72%) |
| - Te explicaron el tiempo que estará internado? |
10 (15%) |
58 (85%) |
| - Te dieron las explicaciones las veces que requeriste? |
45 (66,2%) |
23 (33,8%) |

Fig. N°1 Descripción de la información acerca del nombre de la enfermedad del niño/a

Fig. N° 2 Descripción del conocimiento acerca de la enfermedad del niño/a
Tabla N° 2 Asociación entre la comprensión del acompañante y la información médica
| Comprensión e Información |
No entendió acerca de la enfermedad |
Si entendió acerca de la enfermedad |
Total
|
|   |
n
|
%
|
n
|
%
|
n
|
%
|
| No le dijeron como se llama la enfermedad de su hijo |
18
|
20
|
0
|
0
|
18
|
17
|
| Le dijeron como se llama la enfermedad de su hijo/a |
23
|
34
|
26
|
39
|
49
|
67
|
| Total |
41
|
61
|
26
|
39
|
67
|
100
|
Chi cuadrado con correción de Yates = 13,45 p>0,0002
|
|
|
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Fig. N° 3 Descripción del trato recibido de los sujetos
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Fig. Nº 4 Descripción de la comunicación del personal de salud sobre la intervención realizada
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Fig. N° 5 Descripción de la comunicación al niño de parte del personal de salud y de familiares.
Las figuras 6, 7 y 8 describen la comunicación que tienen con el niño internado los residentes y el jefe de sala, percibidas por el investigador durante las recorridas.
- OBSERVACIóN DEL INVESTIGADOR DURANTE LAS RECORRIDAS
Fig. N° 6 Descripción de la comunicación del residente o interno con el niño
Fig. N° 7 Descripción de la comunicación del jefe de sala con el niño y familiares
Fig. N° 8 Descripción de la comunicación del jefe de sala con el niño según las salas de internación
DISCUSIóN
Los resultados obtenidos en este estudio coinciden en general con otra investigación realizada en la cátedra de pediatría sobre oportunidades perdidas en la atención integral 12 que constató "la vigencia de un modelo de atención que fomenta el no involucramiento de los padres y/o adultos responsables de los niños y en donde las instituciones no transfieren a los padres las informaciones básicas requeridas", tal como se describe en una de las conclusiones del mencionado estudio. Es importante destacar un aspecto puntual relacionado con la transferencia de la información porque, en principio, es mayor el porcentaje de quienes recibieron información acerca de la enfermedad del hijo (73%) pero sólo el 38% manifestó haber entendido el significado de esta información. Esta diferencia significativa indicaría dificultades en la comunicación entre el médico y los padres que se derivarían de la confrontación de un código cultural (el del médico) que no resulta adecuadamente traducido a otro código cultural (el del padre). Precisamente este punto constituye una dimensión importante dentro de los planteos de una asistencia pediátrica culturalmente eficaz 14.
Asimismo, el alto porcentaje de familiares o acompañantes que no entienden acerca de la enfermedad del niño y tampoco el tiempo que estará internado, conforma un dato que requiere atención porque es "fundamental que los padres y cuidadores del niño enfermo comprendan el significado de la enfermedad y la incertidumbre del tratamiento y pronóstico ya que "independientemente de los modelos que se adopten, una buena relación médico-paciente es un requisito necesario para el éxito de la medicina clínica" 11,15,16. El tema también se asocia estrechamente con la cuestión del consentimiento informado en pediatría porque para poder lograr la implicación plena en la decisión final, por parte de los terceros que acompañan al niño, se requiere de la entrega de una información adecuada acerca del procedimiento diagnóstico o terapéutico 17. Esta implicación de 'los terceros', a su vez, serÁ resultado del nivel de compromiso que el médico instaure con ellos, conforme al modelo de 5 niveles formulado por Doherty y Baird 8.
Con respecto al 62% de los acompañantes que manifestaron haber sido bien tratados por el personal del servicio, es pertinente señalar que el resultado coincide con otros estudios que incluyeron el análisis de la percepción de la calidad del servicio 12,17,18. Al comparar dicho resultado con los ítems anteriormente discutidos, surge una contradicción que podría explicarse considerando, por un lado, la dificultad metodológica de cuantificar y de evaluar el grado de satisfacción de los usuarios 19 y, por otro, éstos no necesariamente disponen de criterios de calidad de atención que incluyan, entre otros indicadores, componentes preventivos y educativos 12,13.
Para responder a la pregunta ¿son los niños considerados personas?, es posible señalar los altos porcentajes obtenidos en los ítems que exploraron conductas del residente y/o jefe de sala con el niño: en el primer caso, el 84% de los residentes le llaman al niño por su nombre, pero, al mismo tiempo, en el 85% no explica al niño los procedimientos que se le van a realizar. Por su parte, en general, en el 77% de los casos el jefe de sala no llama al niño por su nombre y el 53% tampoco le explica los procedimientos. Asimismo, los familiares no le explican a sus respectivos hijos el motivo de su internación (72%). En el desagregado por salas, la correspondiente a "infecciosos" se diferencia en el sentido de mayores puntajes obtenido en el ítem "le llama al niño por su nombre"
¿Cómo se incorporan, por tanto, en las prácticas de atención principios como el del interés superior? ¿De qué manera incluir la opinión del niño? ¿Cómo es una rutina de atención que lo incluye como persona, como ciudadano con plenos derechos, independientemente de su edad? ¿Cuáles son las dificultades existentes para la inclusión de tales informaciones en las rutinas de atención?.
Estas preguntas no resultan absolutamente novedosas. Al respecto puede recordarse que históricamente, cuando la pediatría nació como especialidad a principios del siglo XX, enfocó su interés hacia el bienestar infantil con un enfoque global del mismo, pese a que en términos de procedimientos y técnicas disponibles existía una situación elemental. Conforme el avance del método científico articulado con una visión biomédica de la enfermedad hizo evolucionar a la pediatría como especialidad separada dentro de la Medicina, el enfoque global fue relegado a un plano secundario y quedó acotado dentro de las preocupaciones de la subespecialidad de la pediatría enfocada en el desarrollo y la conducta 8. Posteriormente, el enfoque de los trastornos denominados 'psicosomáticos' redescubre las relaciones entre lo psíquico y lo somático hasta desembocar en los modelos ecológicos formulados a principios de la década del ochenta del pasado siglo. Las propuestas de revisión del modelo biomédico se plantearon durante este proceso. Así, ya en 1977, con la publicación de La necesidad de un nuevo modelo: un desafío para la biomedicina, su autor, George Engel destacaba que éste enfoque no le había dado espacio a las dimensiones sociales o psicológicas y conductuales de la enfermedad 5,8.
Con el propósito de apoyar la postura de que al niño de 0 a 2 años le resultaría indiferente la explicación porque carecería de las estructuras cognitivas requeridas para la comprensión, se suele apelar a la propuesta teórica que sobre el desarrollo evolutivo formulara Piaget 12,17. Por otro lado, existe experiencia acumulada acerca de los resultados beneficiosos derivados de la conducta de hablarle y explicarle al niño las situaciones por las que se encuentra atravesando desde el momento mismo en que nace 20. Particularmente Francoise Dolto 21 señala que el "el concepto de inmadurez de la cría de hombre oculta muchos procedimientos sumamente negativos y destructivos para el niño. Con el pretexto de que es inmaduro, de que no comprende, etc., se cree que es posible, impunemente, en las primeras semanas o en los primeros meses, no tener en cuenta su presencia e incluso, hablarle con lenguaje pueril y tener con él un comportamiento que, con el pretexto de la educación, linda con el adiestramiento de un animal doméstico" 21,22. Similar planteamiento es sostenido por la psiquiatra infantil Myrian Szejer 20 quien destaca que "es importante hablarle a un niño (desde que nace) porque es un ser humano, inmerso en el lenguaje y por lo tanto ávido de esas palabras que lo construyen...hay cosas capitales que tienen que ver con su historia y que resulta decisivo decirle lo antes posible, para evitar que sufra por ello"
Esto supone que la posibilidad de inclusión del niño como persona en el espacio de la asistencia pediátrica 23 se relaciona con una revisión de la convicción que asocia impotencia física y la inmadurez neurológica del niño con ausencia de comprensión. Las experiencias mencionadas anteriormente estarían demostrando que el sujeto humano en estado infantil (infans quiere decir que no habla), tendría la misma finura de entendimiento del adulto; sólo que no puede dar testimonio de ello. Y este cambio supondría un importante avance desde la perspectiva del derecho del niño porque "el derecho del niño de hacerse un juicio propio y de expresarse conlleva el deber simétrico de los adultos (de todos, no solamente de los que tienen alguna responsabilidad con el niño) a escucharlo" 24. Sin dudas estas interesantes modificaciones se deberían incorporar en el proceso de formación del profesional de salud que interactuará con ellos.
Conclusiones:
- En un alto porcentaje los padres no comprenden la enfermedad del niño, ni conocen el tiempo que quedará internado.
- Los niños, en la mayoría de los casos, no son tratados como personas por sus cuidadores y por el personal de salud
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